📌 Por Lorena Tablada ✍️
8 de septiembre - Día Mundial de la Fibrosis Quística. Especialistas de la AAMR destacan nuevos tratamientos que transforman el pronóstico y los desafíos de acceso en Argentina.
Gonnet Digital | En Argentina, más de 2.000 personas están registradas con fibrosis quística. Especialistas de la AAMR explican cómo los avances terapéuticos están cambiando la enfermedad y cuáles son los desafíos que aún quedan por resolver.
En las últimas décadas, la fibrosis quística atravesó una transformación extraordinaria. Considerada durante mucho tiempo una enfermedad de la infancia, hoy los avances en el diagnóstico y el tratamiento están cambiando su pronóstico.
El Registro Nacional de Fibrosis Quística (RENAFQ) informa que 2.002 personas conviven con la enfermedad, con mayor concentración en Buenos Aires, CABA, Córdoba, Santa Fe y Mendoza. Cerca del 60% fueron diagnosticadas antes de los seis meses de vida gracias a la pesquisa neonatal.
“En pocas décadas pasamos de contar con limitadas alternativas terapéuticas a disponer de herramientas que permiten un diagnóstico más temprano y tratamientos cada vez más específicos. Este cambio de paradigma está transformando la vida de las personas con fibrosis quística y de sus familias”, explican la Dra. Lorena Tamburri y el Dr. Alfio Fiamingo, Coordinadores de la Sección de Fibrosis Quística de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria (AAMR).
Los moduladores de la proteína CFTR marcaron un antes y un después, con beneficios sobre la función pulmonar, el estado nutricional y la calidad de vida. Sin embargo, no todos los pacientes pueden acceder a estas terapias, y la investigación avanza hacia nuevas fronteras como la terapia génica y la edición genética.
En Argentina, la Ley 26.279 incorporó la enfermedad a la pesquisa neonatal y la Ley 27.552 garantizó acceso integral al diagnóstico, tratamiento y medicamentos.
Cada 8 de septiembre, el Día Mundial de la Fibrosis Quística invita a visibilizar los avances y los
