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Marianela Chimento +54 9 11 5887-6609
Básicamente hablando mal y pronto mi vida es un alboroto, por no decir un quilombo. No lo digo mal, solo que hace un buen tiempo tengo el mundo dado vuelta. No solo no se cumplieron las expectativas dentro de lo que es la maternidad , si no que además todos los días me meto en algo nuevo que a veces asusta pero que otras tantas me regocija de amor y me hace valorar las pequeñas cosas que nos da la vida.
¿Escuchaste hablar sobre el síndrome Russell Silver? Seguro que no, y ni te gastes en buscar en internet porque si hay alguien malo en este mundo,es el señor Google. Me juego todo que más de uno tuvo ganas de saltar de un puente cuando leyó algo en lo que creyó ciegamente y no tuvo en cuenta que no sabemos quién corno lo escribió.
Mejor te explico, para que sepas y para que me acompañes en todo esto. Lo hago con mis palabras, con lo que me contaron los médicos y con lo que aprendí de la experiencia de nuevos amigos que me hcie.
Este síndrome es una alteración cromosomica que inhibe la hormona de crecimiento. Para que entiendas mejor, estamos formados por 23 pares de cromosomas, mitad madre, mitad padre. Cuando hay más de papá y menos de mamá o viceversa sucede está alteración genética que hace que el bebé tenga baja talla y bajo peso.
Los 23 cromosomas de la mamá y los 23 del papá se juntan e intercambian informacion , en algunas circunstancias se alteran esos genes o informan algo que por generaciones estuvo guardado y por esos interrogantes que tiene la vida se expresa en ese ser que se está gestando.
A veces presenta asimetría en el cuerpo, problemas en los dientes, defectos en el habla, y muy pocas veces dificultades cognitivas, entre otras cosas. Según el grado del síndrome puede afectar mas o menos al paciente. De todas formas, de lo que estoy segura es que lo que más afecta es la mirada y la crítica ajena.
Ahora que lo sabés, también tenés que saber que Roma tiene este síndrome. Para ser franca al principio me paralicé, el genetista con cara de pocos amigos hablaba y a mi me costaba escucharlo por la velocidad y la fuerza con la que latía mi corazón, oía más el tic tac galopando que sus palabras. Me tuve que concentrar y casi leerle los labios para poder meterme de lleno en el tema.
Creo que saqué una ametralladora de signos interrogativos y apunté sin compasión a todo su ser, pero las respuestas fueron cayendo de a una.
Roma tanto afuera como adentro de la panza siempre tuvo una lucha constante con su peso. Pasamos por el gastro, la fono, la nutri, interminables estudios y más allá de todo, el peso siempre era un número que torturaba. Porque así se sentía, así se sufría. Desvelo y angustia de por qué no tiene hambre? Por qué no aumenta? Por qué si concentro la leche no sube? Los porqué se van resolviendo con un nombre y apellido; Silver Russel.
Cuando a uno le dicen que su hijo tiene un síndrome se paraliza, porque eso causa el miedo y la única forma de combatirlo, más allá de hacerle frente, es aprendiendo. Por eso, cual loca, me puse a investigar. Leer en Google me desgarraba, entonces quise ir a la realidad y empecé a contactar gente que tiene el síndrome, o mamás que están en mi misma situación. Y ahí encontré una porción de paz. Saber, entender, preguntar, y aceptar fue la clave para poder darrle batalla a toda esta situación.
Hablé con Sabri, mamá rosarina de una nena muy hermosa a la que acompaña con el alma en cada control médico. Ella me puso en contacto con un grupo del síndrome en Argentina. Ahí conocí a Sol, una luchadora que hoy tiene 19 años estudia psico y es de Mendoza. Ella tiene el síndrome y me explicó todo de arriba abajo y de izquierda a derecha. Ahí también conocí a Dani, mamá de Jazmín, ella es de La Pampa, está a la espera de un resultado, y tiene mis mismas preguntas, así que juntas vamos investigando todo. No me puedo olvidar de Cynthia, mamá de Mauro, quien hoy tiene 18 años y mide 1.70 y me recomendó varios profesionales.
Estoy convencida que más allá de lo profesional hay muchos médicos que tienen un gran plus que es la calidad humana y eso es lo que más ayuda a Roma, y a nosotros como papás. Se convierten en samuráis en cada pelea y nos acompañan; como Suárez, el pediatra de Roma que la quiere adentro y afuera del consultorio. Eso llega y con eso nos quedamos. Valoro y cuido cada uno de sus consejos "lo mas importante es darle a Roma lo que necesita en cada etapa de su vida y que toda la maroma de información no enquilombe , no invada la familia que formaron los tres" .
La única forma de combatir el miedo es sabiendo. A la ansiedad aún no puedo hacerle frente, pero vamos de a poquito.
A la larga lista de médicos que tenemos se le suman nuevos, pero hay algo que la ciencia no te puede dar, y eso es el amor. El otro día una amiga me dijo "un diagnóstico no es destino" , y me quedo con eso.
Mi destino es la vida, y eso implica amor incondicional entre Roma, Eze y yo. Estamos preparados para todo porque si hay algo que está claro es que somos los tres mosqueteros. EL AMOR TODO LO CURA.
