Piden que se autorice la entrada al país de Spinraza una droga para tratar a un bebé platense que sufre de Atrofia Muscular Espinal

Paula V nos escribe:

Hola buenas noches!Necesitamos la ayuda de todos ustedes! Manuel Keimel, es un bebé platense de tan solo un mes y días que nos necesita. Padece AME (atrofia muscular espinal tipo 1) necesitamos que nos ayuden a difundir para que autoricen la spinraza ya. Muchas gracias! Se agradece difusión! Saludos. Paula



La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética, recesiva y degenerativa, MORTAL, que avanza velózmente, debilitando y atrofiando a los músculos de todo el cuerpo. Desde el 23 de diciembre de 2016, existe una sola forma de frenarla, y es mediante un tratamiento llamado SPINRAZA, aprobado en gran parte del mundo sin restricciones en cuanto a edad y tipología.

Por eso a través del sitio Change.org han inicado una campaña para juntar firmas para pedir al Ministerio de Salud, a la Superintendencia de Servicios de Salud y al ANMAT que APRUEBEN, REGISTREN E INCLUYAN EN EL PMO a SPINRAZA. Así, todos los MÉDICOS podrán prescribir el tratamiento sin presiones de ninguna índole.

"En Argentina ya PERDIMOS SUFICIENTES VIDAS que no pudieron esperar tiempos legales y burocráticos", señalaron en el pedido.


Acá podés firmar la petición: https://chn.ge/2Mp4AsI